Jag har hunnit halvvägs genom en färsk bok, tror den kom ut i april, med en väldigt lång titel:

Konflikter, missförstånd, ensamhet : återspeglingar av Aspergers syndrom hos vuxna? av psykologen Karin Stadler. 

Så här långt in i boken stämmer otroligt mycket in på mig själv och sannolikt även många andra med själv-/o-diagnostiserad Asperger syndrom(AS)/Högfungerande autism(HFA).  Just alla de här begreppen och bokstavskombinationerna tror jag kommer få sig en rejäl omarbetning i framtiden. Jag hoppas inte det kommer ta alltför lång tid.  Diagnosen Aspergers syndrom (AS) till exempel behöver breddas. HFA ser jag egentligen som samma sak som AS.

Ett av boken huvudteser är att det sannolikt finns ett väldigt stort mörkertal därute med odiagnostiserade vuxna personer med Asperger.  Men inte den Asperger många tänker på i - lågfungerande, efterbliven, osjälvständig - utan en som är svårare att upptäcka - en dold subklinisk Asperger. "Subklinisk" innebär här att man inte uppfyller de etablerade aspergerkriterierna, som de är definierade idag, för att få AS-diagnos, men ändå har sociala kognitiva problem vilket skapar problem och lidande för både individen och omgivningen. Det stämmer in klockrent på mig.

Jag stannar där för jag vill komma vidare i boken. Jag hittar inte mycket på nätet om den ännu. Lite märkligt att jag inte ens kunde hitta någon information om den hos bokutgivning.se som är utgivare, men å andra sidan finns ju information hos boksajterna som säljer boken:

Liten upplaga.se

Adlibiris

Bokus

Boken är ett debattinlägg för att öka medvetenheten om det stora mörkertalet. Jag tror att när den här boken blir känd och fler hinner läsa den kommer den att vara en av de viktigaste aspergerböckerna.

Recensera den!

Det är så många kändisar som tillskrivs diagnoser så ofta att antagandena misstas för sanningar. Robin Williams bara MÅSTE ha ADHD, och säkert Robert Gustafsson också. Listorna med "kända människor begåvade med ADHD/dyslexi/Asperger/whatever" sprids och tas för sanningar. Få är de som faktiskt öppet talar om sina diagnoser, om de överhuvudtaget har några på papper.

Så vi börjar komma in i en ny tidsålder. Det börjar gå upp för världen att det finns vuxna med NPF. De som tror att det bara handlar om barn (och knark) börjar tystna. Det finns till och med vuxna idag som fick sin diagnos som barn. Som fick stöd och hjälp i tid, och blev världsstjärnor i simning.

Sagan om det lyckade addisbarnet är fortfarande ovanlig, men det börjar komma fler och fler. Han är fem år yngre än mig, men lever i en annan tidsålder. Framtidens addisar och aspisar kommer att växa upp i skuggan av berättelser om Phelps och Pennington och alla andra. Hoppas bara att världen är redo då.

***

Inspirerat av en krönika i AB. Ärligt talat har jag inte sett en enda sekund från OS och inte hört Phelps namn förrän för någon dag sedan då det ploppade in blogginlägg om hans ADHD. Läs även andra bloggares intressanta åsikter om ADHD, OS, Michael Phelps, NPF, kändisar, sport, diagnoser, funktionshinder, Robin Williams, Robert Gustafsson, Ty Pennington, simning

Det intressanta är det Humble nämnde i förbifarten i sin föreläsning, om varför det var omegafetter som hade hamnat i fokus och inte D-vitamin. Båda finns ju i bland annat fet fisk*, så vad är skillnaden?

Svaret: Omegafetter finns det en marknad för. Det går att sälja. D-vitamin finns redan i var och varannan multivitamintablett. Det är inte lika chict och framförallt omöjligt att ta patent på. Och finns det ingen marknad finns det inga resurser till forskning.

*) Det finns inte omegafetter i vegetabilier, men det finns ett förstadium till det i bl.a. linfröolja. D-vitamin bildas i huden när den utsätts för sol.

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om autism, NPF, Mats Humble, näringslära, medicin, läkemedelsföretag, kapitalism, D-vitamin, Omegafetter, psykvård, psykisk sjukdom

Jag tror att det är genom att vi delar våra erfarenheter och tankar med varandra som man kan få mer insikt i de här beteendena som följer med bipolär sjukdom och ADHD. Även de komorbida tillstånden är viktiga att berätta om, dvs de som utvecklas "på grund av", tex depression och ångest och samsjukligheten/samfunktionsnedsättningar som ibland överlappar varandra - till exempel så kan en och samma människa ha Asperger/ADHD/dyslexi/dyspraxi/bipolärt/bordeline (...och PMS hahahaha).

Ibland så kanske når inte kriterierna "upp" till fullständig medicinsk diagnos. Men spela roll egentligen, om vi lär oss att är det lättare att förstå sig på även om man inte ens pallar med det (tex hos sin jobbiga unge! ;-) ) ,kanske att vi också kan föra den kunskapen vidare för att på så vis öka intresset för att kommunicera på ett konkret vis med varandra och andra med de här diagnoserna/etiketterna/beteendena/

Blanddiagnoser är vanliga bland alla sorters åkommor, inte bara psykiska, det VET vi men, som jag skrev i ett tidigare inlägg om att jag inte alltid berättar att jag är manodepressiv också - ibland känns det onödigt att informera omgivningen mer än den kan ta till sig från början.  

Åhååååååååååå

Fick en flash i min skalle här om att det är lättare att säga att man har hjärtfel men man undviker att berätta att man lider av för tidig utlösning. Hahahaha hm, det kanske vart lite långsökt men det ena utesluter ju inte det andra, eller hur? Därmed inte sagt att man skjuter av lite för fort för att man har hjärtfel, men håll med om att det är enklare att berätta att man sällan får till det mer än 10 sekunder pga ett krånglande hjärta. Men ens partner kan ju behöva få veta, om inte annat så kommer det fram förr eller senare...
Usch vad jag blev morbid, men ni vet - jag och mina exempel. :-)

För den som läser den här bloggen för första gången och börjar med det här inlägget så kan jag berätta att det är mycket vanligt att jag totalt glömmer bort vart jag ville komma med det jag började berätta. Och nu har det hänt igen. Jag bara skriver nämligen. Och tänker samtidigt. Ibland blir det så att jag börjar tänka på något annat än det jag skriver om och då blir det extra förvirrat. Som nu.

tadamtadamtadam *trummar med fingrarna och försöker minnas*. Näe, det är borta.

 Äh skit samma.

En kompis till mig fick bipolärdiagnos förra året efter att ha gått på SSRI/antidepp i 7-8 år via hennes allmänläkare på vårdcentralen men var fortfarande helt under isen, hade börjat utveckla alla möjliga smärtor i kroppen och jag vet inte allt av det här evigt deppiga tillståndet med tillfälliga uppåtperioder som hon trodde berodde på yttre händelser. En dag berättade hon för mig hur hon mådde och jag lyssnade och hörde henne berätta om sitt liv med en klockren bippo tvåa. Jag skrattade gott och började okänsligt att berätta om några av mina bippogrejer när hon fattade att jag trodde att hon var bipolär. För det var hon inte sa hon, hon hade en deprresion och det var därför hon åt antidepp och för den delen berättade hon, blev hon inte manisk av SSRI som jag blivit.

Ha ha, jamen det blev jag. Det innebär inte att alla eller ens många får det. De säger att det hör till trean, och jag har även haft mixat, psykostjosan, ett par tre manier ,otaliga hypomanier och några svåra depper och andra likgiltighetsperioder. Så därför säger de Bipolär 1 om mitt, men min läkare sa att oftast har man flera "siffror". Jag skiter i vilket, huvudsaken är ;-) att jag inte tror att jag kan flyga från höghus som kan drabba maniker med filmvarianterna av bippot och att medicinen funkar.

Jag hade faktiskt trott att hon redan hade bipolär diagnos för ibland hade vi snackat om det här med våra crazymeds men jag visste faktiskt inte hur det verkligen låg till för det är alltid så mycket annat vi snackar om eftersom vi har liknande intressen. Hon har två vuxna barn med NPF också, så jag antog att hon visste mer om blanddiagnoser och sånt här. I varje fall ringde hon dagen efter vi hade fikat ihop och verkligen snackat om de här sakerna, begärde bipolär utredning, fick det och eftersom hon hade en väl dokumenterad väg via VC var det inget snack - Hon bytte till om det var Lamictal? och lade av med antideppen (hon hade provat många gånger men fått svår ångest och blivit allt svartare) fick komma till en terapeut, satt sig in i bipolärt och FATTAT att hon är en helt normalt funtat bipolär kvinna - och nu har hon ett liv.  Underbart va?

Igår ringde en ledsen och förtvivlad kvinna (som fått mitt nummer av en annan bekant som tydligen tror att jag är en specialingång till Psyk här i länet) till mig och frågade vad hon skulle göra för att få hjälp. Hon har bipolär 2 berättade hon och finns redan under psyk, går stödsamtal hos en kurator sedan många år och har i 7 års tid inte fått rätt hjälp precis som min väninna, men hon hade ju legat under VC så det var ju inte så konstigt. Jättekonstigt tycker jag som vet att det här sker på vårdcentralerna men har större tilltro till psykpersonal. Kvinnan hade provat lamictal men fått svåra biverkningar efter det hade hon gått på var det efexor och zyprex eller nåt. Jag kommer inte ihåg. I varje fall hjälpte det inte särskilt mycket och hon bara grät hela dagarna och ville inte leva längre sade hon. Hon talade inte särskilt bra svenska men tillräckligt bra för att göra sig förstådd, men hon hade fått för sig att det var språkbarriären som var orsaken till den uteblivna hjälpen. Bullshit! Hennes kurator hade behållt henne för länge och trodde väl att hon bara skulle sitta där och höra på den här kvinnans gråt, vad vet jag, oproffsigt är det ändå.

Nå i varje fall skulle hon till kuratorn i morgon (idag) och behövde stöd. Och råd.
Jag är dålig på att tycka synd om, bättre på att peppa så jag hoppas att hon tordes läsa upp listan som vi gemensamt totade ihop under telefonsamtalet. 
Listan som hon övade att läsa för mig flera gånger, gick ut på följande.

Ställ mig i kö till en läkare. Jag behöver träffa en läkare som är kunnig om bipolär sjukdom för att prata om min bipolära diagnos och för att få veta mer om vad psykiatrin kan göra för mig. Jag behöver få berätta för en läkare hur jag mår.
 Jag behöver få hjälp med att få rätt medicin eftersom den jag äter nu inte hjälper MIG.
Jag behöver terapi.
Jag behöver stödsamtal under tiden jag väntar på terapi (kan ju ta mycket lång tid), men kanske det kunde vara bra att byta stödperson för mig? (det här sista berättade jag för henne kan hon ordna med receptionen, hon behöver inte byta stödis själv)

Vidare:
Jag  jag vågar inte träffa människor eller tala med dem för jag börjar bara gråta hela tiden, precis som jag gör -varje gång (i 7 år), här hos dig.
Jag oroar mig konstant för att det ska hända något katastrofalt och jag har så svår ångest att jag knappt kan andas ibland pga det.
Jag har tvångstankar och det har jag fått mer och mer.
Jag orkar inte leva längre. Jag vill inte leva längre.

Jag orkar inte gråta mer.
Jag behöver din hjälp med att få hjälp. NU.

(hon tänkte, trots att hon berättade att hon ville dö och inte orkar mer, skriva att ingenting är roligt och att hon hoppades att hon skulle slippa varje dag (typiskt va, att inte vilja vara till besvär ens när man funderar på självmord varje dag, varje sekund, dag som natt - vilket denna kvinna gjort en lång tid nu), men mitt råd var att vara tydlig och inte göra tunga skäl till hennes behov av läkare, medicinbyte och terapi så snart som möjligt, till ett stödsamtal att komma med "goda råd" till, som att gå promenader i solen - vilket kuratorn brukade göra)

Nä, har kan jag inte sitta mer idag. Jag har en tupplur att ta. Jag är lite trött.

ps, jag hoppas att hon ringer och berättar hur det gick, om det hjälpte att vi övade det hon behövde begära och få veta om hon kände att det fanns en ljusning efter sitt möte idag. Jag kanske borde berätta att jag frågade hur pass självmordsbenägen hon kände sig för då MÅSTE hon åka till psykakuten och berätta det. Hon sa att hon skulle vilja men inte vågade. Jag valde att tro henne och det hon sa att hon ville ha mitt stöd för samtalet idag.

pss. Orkar inte korrläsa. Har jag glömt några inte och sånt nu igen, so be it. :-)

Förnuftet säger en sak, känslan ett annan. Så brukar de förklara borderline. Och behandla genom att dra undan mattan för känslorna. Kvar står bara förnuftet, och från det byggs ett nytt tankemönster. I idealfallet.

Men om en person inte har något sunt förnuft blir det problem. Om alla känslor ogiltigförklaras finns det plötsligt ingenting att gå efter. Det finns inga spår eller koder, eller några manualer att tyda dem efter. Inte undra på att tomhet är den mest grundläggande känslan.

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om borderline, DBT, terapi, förnuft, känslor, Asperger, kommunikation, tolkningar, psykologi

Jeg er dessuten bekymret for hvordan det kommer til å gå når jeg skal til USA. At de skal stoppe meg og kreve at jeg gir dem urinprøve eller holder meg igjen fordi jeg ikke klarer å ha øyekontakt med dem. Jeg frågade i Aspergerklubben på Qruiser om jeg kanskje burde ha med et intyg på at jeg har AS. Immanuel har som vanlig gode råd:

"Alltså, om du “spelar över” din autistiska sida brukar folk fatta att du bara är ett ofarligt freak. Det brukar jag göra när jag känner att poliserna har stirrat lite väl länge…

De har i bakhuvudet att det faktiskt finns funktionshindrade människor, om du bara ger dem rätt ledtrådar. Dregla lite, eller gör några ofarliga “tics”. Eller vrid kroppen på något konstigt sätt så du ser spastisk ut.

Men grejen är att OM de tar dig åt sidan för att "prata" med dig kommer de fatta rätt omedelbart att du är autistisk. För du är trots allt inte särskilt NT-acting (ta det som en komplimang, baby). Så du kommer förmodligen aldrig hinna vifta med det där papperet."

Derimot tror jeg ikke at å overdrive min autistiske side er en spesielt god ide. Jeg er ingen god skuespiller. De eneste gangene jeg ticser (om en ser bortifra at har en tendens til å skrike diverse dyrelyder og uforstånde ting som BAGGAAAHBBAAA) er når jeg sympatiticser med andre ticsere (som Immanuel). Det ville nok se ganske merkelig ut om jeg, inne i en sikkerthetskontroll, plutselig roper "KUKHORE!", men det kan jo være NTacting delen av meg som snakker. En får se hvordan det går.

Jeg skal kanskje slutte og forsøke å være NTacting? Er det en bra ide? Jeg tror faktisk at jeg er litt stolt av å være et miffo.

Les andres intressante åsikter om asperger, npf, autism, resor, USA, funktionshinder, tics, säkerhetskontroll

Här sitter självutnämnda neurotyper och diskuterar sociala regler på blodigt allvar. Sånt som jag trodde bara NT-acting aspisar som jag ägnade sig åt. Och de är långt ifrån överrens. Felix Herngren hävdar att det absolut inte är okej att bajsa på fester. Jonas Gardell påstår att det visst är det. Häftig diskussion utbryter.

Jag undrar vad min gamla terapeut skulle sagt om programmet. Hon hävdade att det fanns en uppsättning exakta regler för precis alla situationer. Regler som alla kände till och ingen någonsin bröt emot. Utom vi aspisar då, och det var så vi kändes igen.

Så frågan är: Är det Felix eller Jonas som har Asperger? För någon av dem är det. Alla neurotyper fungerar ju exakt likadant, eller hur?

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om Det sociala spelet, tv, humor, sociala regler, autism, Asperger, neurotyper, NPF, Jonas Gardell, Felix Herngren, bajs

"När han skriker känner jag att jag förstår att känslan av att vara instängd i sin kropp och inte kunna ta sig ut, att inte kunna kommunicera och inte fatta vem en är utanför sitt fysiska skal, som han oftast inte kan."

En transsexuell pappa ser likheter mellan sig och sin autistiska son. Skillnaderna är inte så stora, när allt kommer omkring.

Jag vill se filmen: Transparent. Intervjuer med nitton killar i USA som har det gemensamt att de alla har fött barn. Naturligtvis skrivs detta med anledning av Thomas Beaties pappaskap. Läs även andra bloggares intressanta åsikter om HBTQ, transsexualism, autism, funktionshinder, kropp, föräldrar

Men det skulle bara bli ett evigt gnällande, eftersom det inte finns något positivt att säga om siffror. De saknar koder ju. Siffror har inga färger, inga smaker, lukter, ljud eller andra förnimmelser förknippade med dem. Ser jag ett A vet jag att det är dalablått och har en svag, svag doft av tuggummi med spearmintsmak. Läser jag ordet "koherens" kan jag känna tänderna sjunka in i ett gammalt och torrt suddgummi. "Komorbiditet" doftar orange skrivhäfte och nyvässad penna som kletar av sig på fingrarna.

Det är så jag lär mig. På sinnesintrycken känner jag igen bokstäver, symboler och ord. Men vissa begrepp har inga intryck kopplade till dem. "Diskurs", "incitament" och "kausalitet" har jag fått lära mig att känna igen enbart genom vad de betyder. Det är svårt, men det går. Om en verkligen tänker hårt. På samma sätt har jag till slut ändå lyckats lära mig vissa sifferkombinationer. Om jag koncentrerar mig kan jag pressa fram mitt personnummer, mina föräldrars telefonnummer och mitt eget, min bankkod och antalet invånare i Östersunds kommun den första januari 1995. Det sistnämnda jobbar jag på att byta ut mot mitt eget postnummer.

Det jag aldrig förstått är hur människor utan synestesi lär sig. De måste ha det som jag har det med siffror, fast med allt. Och så kallar de mig lat, när jag i själva verket bara är bortskämd.

Inspirerat av SvDs serie om dyskalkyli. Aftonbladet har en kort artikel om en intressant undersökning om jämställdhet och matematikkunskaper. Läs även andra bloggares intressanta åsikter om dyskalkyli, funktionshinder, NPF, synestesi, inlärning, matematik, skola, hjärnan, Asperger

Hon frågade om det är olika hemtjänstpersonal som brukar komma, och jag svarade ärligt att jag inte visste. Och hon förstod på en gång. Inget förvirrat "Va?! Vad betyder det? Menar du att du inte känner igen folk? Varför inte? Men hur fungerar det? Varför är du så? Vad spännande att höra dig berätta", utan bara, helt lugnt: "Så du är ansiktsblind?".

En neurotyp som pratar aspie är guld värd. Det är som en sjätte sinne, en speciell begåvning. Inget som går att lära sig på en vanlig utbildning. Det krävs en naturlig fallenhet. Och, i vissa fall, att begåvas med ett aspiebarn.

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om Asperger, neurotyper, NPF, ansiktsblindhet, hemtjänst, funktionshinder, stöd

På väg till affären börjar högerarmen leva sitt eget liv, och det sprider sig till ansiktet. Armen dansar balett och handen daskar mig på kinden flera gånger så glasögonen nästan flyger av, medan ansiktet grimaserar och spänner alla halsmuskler. Väl i affären håller jag det i schack genom att låsa alla muskler och gå runt kutryggig och med "sur" min. Quasimodo är min kusin. På vägen hem biter jag hårt i paketet med kuvert för att inte skrika och dunka huvud och händer i lyktstolpar. Det gör det svårt att gå över gatan eftersom jag stirrar ner i backen, så jag blir ståendes en stund. Det är såhär jag är när jag är frisk, tänker jag.

Jag funderar över det där med friskdom. Hur stor skillnaden blir när en faktiskt får hjälp. Jag ser framför mig skylten jag ritade i bildterapin: FÖRBJUDET ATT LEVA. Så kändes det: Att tvingas leva som tjej var nästan exakt detsamma som att vara död, med undantaget att döden gav möjligheten att återfödas till något annat. Jag tänker på hur jag kämpat det senaste året för att få en remiss, för att få hjälp hemma och någon att prata med.

Och nu, när allt börjar lösa sig så sakteliga, mår jag automatiskt bättre. Att äntligen slippa behöva förklara hundra gånger varför jag inte kan diska, gör att jag inte tänker lika mycket på hur funktionshindrad jag ändå är.

När jag kommer hem ligger ett brev på hallmattan. Bostadsanpassning beviljad. Jag ska få en spisvakt installerad. Om jag torrkokar en gång i veckan i genomsnitt är det en ren ekonomisk vinst för samhället att se till så min hjärna inte drabbar andra. Det tog bara ett par månader att övertyga arbetsterapeuten om att det vore en dum idé att bränna ner hela huset. Samhällets kvarnar mal långsamt. Men att gå på tå är ändå att vara i rörelse. Det är stillaståendet en ska vara rädd för.

Läs även andra bloggares åsikter om psykisk sjukdom, NPF, Asperger, ADHD, Tourettes, tics, socker, mat, psykvård, LSS, hemtjänst, funktionshinder

Jag är mamma till en prematur(hon är nu tio år) och jag fick använda Oxytocin de första veckorna i hennes liv då jag pumpade ur bröstmjölk. De var en väldigt behaglig upplevelse, med nedsläppningsreflex och tömning av ömmande bröst. Man blev sömnig, för att inte säga dåsig, och skulle knappast bry sig ens om taket på KK här i Lund hade rämnat. Det är ju den verkan hormonet har på en del av oss. När gubben provade en dos så märkte han förstås ingen skillnad alls. Så oxytocinets verkan beror kanske på individen.

Man blir lugn och avslappnad, introvert och allmänt avskärmad. För mig, som har add och aspergerdrag(högtfungerande autism) så känns det väldigt främmande att använda just det här hormonet vid sociala möten. Jag är redan tillräckligt okoncentrerad och oförmågan att fokusera beror inte enbart på att jag är spänd, nervös eller rädd utan mer på intrycken som jag inte kan sortera. Det är ju bla det som är problemet när man möter människor, speciellt nya bekantskaper i främmande miljöer. Då krävs det en enorm kraftansträngning för att stanna kvar i den "här världen" istället för att stänga av helt. Stänger man av helt, på det sättet som jag gör, är man knappast gångbar i sociala situationer. Då kan man lika bra stanna hemma och om man lika bra kan stanna hemma, då behövs inget oxytocin heller.

Med oxytocin i kroppen, hade jag förmodligen blivit slak som en punkad ballong och varken brytt mig om det ena eller andra. Men se, det kanske fungerar om man inte har sina egna normer och regelverk att leva upp till. Med mina typiska problem hade det blivit väldigt svårt att behålla kvar kontakten med verkligheten. För att inte säga omöjligt.

För en som vanligtvis bombarderas av sina intryck, men samtidigt är strikt och formell så skulle oxytocinet bara ha motsatt verkan. Det vet jag sedan jag under en kort period åt lugnande medel. Jag fick panik av att mista den utarbetade strategi  jag byggt upp i relation till andra människor. Ens bedömningsförmåga blir ju betydligt sämre och det blir ännu svårare att tolka olika situationer som vanligtvis framkallar obehag.

Men det är ju bra att det neuroforskas och att man vill hitta lösningar. Bara det får man väl se som ett framsteg och det finns säkert människor som kan bli hjälpta av oxytocin, om man är beredd att släppa sina strategier och släpa sig fram som en dränkt disktrasa.

Trollhare skriver också om oxytocin: Mediciner för mer autism som också länkar till SvD och AB vilka i sin tur referar till en artikel i Daily Mail