En lo particular me he cansado de insistir en ello y por eso la inactividad del blog, que déjenme decirles, pese a todo, sigue siendo visitado por mucha gente, quizá con otros propósitos, pero se lee lo que aquí se escribe. 

Muchos de ustedes dirán que quien soy para escribir como  lo hice en el anterior post, pero es que tampoco puedo aguantar ver como la sociedad se pudre cuando hay gente que quiere superar su dolor.

Por qué ahora vuelvo a escribir con el mismo tema y con el mismo resentimiento, porque me da rabia leer como hay gente desesperada ante esa apatía que sufre día con día en su propia persona. Pero no soy yo quien lo describe, es la propia Alexa Piña quien no revela su sentimiento... Quizá sirva para una reflexión entre ustedes...

Hola a todos, espero se encuentren bien

No sé como empezar sin que se note mi preocupación.

Debo contarles que hay momentos en que me siento muy deprimida y sin ganas de vivir... !caray! no puedo contener mis lágrimas, porque veo en todos lados sufrimiento, maldad, corrupción,contaminación y apatía, pero lo que me da más rabia es el hecho de que como adultos no seamos capaces de darnos cuenta, o no queremos hacer algo por todo lo que estamos generando y dejando a los niños que están y que están por venir... !!perdón!! ya no aguanto más.

Cuídense mucho y gracias por todo. Espero que pueda superar esto y espero que sea pronto por mi hija que es la que esta viviendo conmigo.

Ensayos clínicos confirman que el agregado de la enzima a comidas con gluten eliminaría la toxicidad del gluten y le daría a los pacientes la posibilidad de abandonar (ocasionalmente) la dieta estricta sin gluten.

La enzima, una prolil-endoproteasa del Aspergillus niger, demostró en ensayos de laboratorio poder degradar péptidos y proteínas del gluten. El pH de la enzima es compatible con el del estómago y el ácido gástrico estomacal no la degrada.

El equipo dirigido por C. Mitea, del Centro Médico de la Universidad de Leiden, en Holanda, probó la enzima en un sistema diseñado para reproducir el tracto gastrointestinal humano, según precisó el artículo publicado en la revista Gut.

La enzima aceleró la digestión de las gluteínas y las gliadinas presentes en el pan blanco. A los 90 minutos, no se podían detectar las proteínas del gluten. Sin la enzima, el gluten permanecía en el estómago durante por lo menos 120 minutos.

Resultados similares se obtuvieron cuando se analizó el efecto sobre una comida rápida, en lugar de sólo pan blanco. El estudio indica que la enzima eliminó por completo la actividad estimulante de las células T en muestras de alimentos sin tratar.

Estos resultados demuestran que mientras la comida está en el estómago, la enzima "hace desparecer por completo los péptidos estimulantes de las células T en las gliadinas y las gluteínas", concluyeron los autores.

El equipo sostiene que esta enzima es una buena candidata para ensayos clínicos que intenten comprobar si puede eliminar toda la toxicidad del gluten.

Fuente:
Gut

Este lunes 5 de mayo, los Celíacos de México realizarán una concentración frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, en la Torre del Caballito, en paseo de la Reforma y Rosales, en el centro de la Ciudad de México.

Por ello, reiteramos nuestra invitación para que este lunes nos acompañen en punto de las 11 horas, en un evento que no tendrá discursos ni signos políticos ni ideologías; la única palabra será la que se exprese a través de cartelones y mantas alusivas a las demandas de los celiacos, que pueden centrarse en dos puntos fundamentales:

1.- Exigir a los legisladores que "desempolven" la iniciativa para modificar la ley de Salud, en su artículo 115 y que a la letra dice:

"adición de una fracción al artículo 115 de la Ley General de Salud, que tiene por objeto establecer la obligación de la autoridad para normar el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

"De la misma forma, las reformas al artículo 212 de la Ley en comento se llevan a cabo para hacerlo corresponder con la adición ya antes mencionada en sus artículos" (Texto íntegro de la propuesta)

Esta iniciativa fue presentada el 22 de febrero de 2005, en la legislatura pasada por el Partido Verde Ecologista de México y turnada a las comisiones de Salud y Estudios Legislativos, de donde no se ha sacado desde entonces.

La iniciativa, aunque ha sido rebasada por la evolución de la Enfermedad Celíaca, es menester que salga a discusión, se enriquezca y se apruebe, en su caso, dado que podría ayudar a miles de mexicanos a llevar una vida mejor, si consideramos que la misma depende de sólo una dieta alimenticia adecuada y estrictamente vigilada.

2.- Demandamos del Gobierno Federal que la enfermedad celíaca pase a ser tema de agenda del sector salud, toda vez que en este momento no es considerada así, por creer que no es un problema de salud, pese a que las cifras estimadas por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán (INCMNSZ) de la Secretaría de Salud, estima la existencia de la EC en una población de casi un millón de mexicanos; es decir, más del 1 por ciento.

El doctor Eduardo Cerda, especialista del INCMNSZ, de los pocos dedicados al estudio de la Enfemedad Celíaca en México, define a este padecimiento, que también es conocido como enteropatía sensible al gluten, esprue celíaco, esprue no tropical o celiaquía, como un problema del sistema inmune (autoinmunidad) que afecta principalmente al intestino delgado, provocada por una intolerancia permanente a un componente de ciertos cereales llamado GLUTEN que afecta a personas con una predisposición genética.

Esto quiere decir, explica el galeno, que la enfermedad requiere de dos componentes principales: la exposición al gluten de los alimentos (al cual todas las personas estamos expuestos ya que sus fuentes principales son el trigo, la cebada, el centeno y en menor grado la avena) y una susceptibilidad genética que provoca una reacción anormal que daña al propio intestino, ocasionando falta de absorción de los nutrientes (malabsorción intestinal).

Anteriormente, insiste el doctor Cerda, se creía que la enfermedad era rara en nuestro país, sin embargo, 2 estudios recientes de médicos mexicanos, han revelado que la enfermedad es tan frecuente como en otros países europeos y de Norteamérica, estimándose que uno de cada 100 a 160 personas la padecen, esto significa, que si en México somos 100 millones de habitantes, entre 600 mil y 1 millón padecen la enfermedad.

Por su parte, el doctor Julio C. Bai, catedrático de la Facultad de Medicina de la Universidad del Salvador y Jefe del Departamento de Medicina del Hospital de Gastroenterología “Dr. C. Bonorino Udaondo” de Buenos Aires, Argentina, sostiene que la enfermedad celíaca, antes identificada como una entidad rara que afectaba a escasos individuos de ancestro europeo con una definida predisposición genética, pasó a ser un trastorno frecuente con una prevalencia extraordinariamente uniforme de uno de cada cien individuos de la población general, tal como ha sido demostrado en la mayoría de los países donde se la ha explorado (en diversos continentes y ambos hemisferios) y que ahora se da en denominar "La Revolución Celíaca".

A finales de 2007, en España se dio a conocer el resultado de un estudio realizado entre recién nacidos, mismo que arrojó lo siguiente:

"el 26% de los recién nacidos tienen predisposición a padecer enfermedad celiaca, según un estudio del Hospital Severo Ochoa de Madrid basado en una muestra realizada a 14.000 niños nacidos hace aproximadamente dos años.

El equipo responsable del estudio tomó muestras de cordón umbilical de los recién nacidos con el objetivo de detectar si existía una predisposición a padecer esta enfermedad.

Mediante este método se podrá diagnosticar precozmente la enfermedad y minimizar sus síntomas en lo posible. De los 1.400 nacimientos analizados se han encontrado, aproximadamente, 400 casos con esta predisposición, un 26% de la muestra."

En México las cosas no son diferentes y por eso la necesidad de manifestarnos este lunes y pedir a la sociedad que mire hacia adelante y vea que la enfermedad celíaca es un asunto nacional que debe ser considerado por todos los sectores, pero fudamentalmente por aquellos que detentan el poder y la toma de decisiones en nuestro país.

Esperamos contar con tu apoyo y tu presencia este lunes a las 11horas, frente a la Torre del Caballito

El diario Expreso de Sonora, apunta muy bien cual es la consecuencia del Gluten sobre los Enfermeos Celíacos y en su publicación a seguimiento de la realizada por El Universal el año pasado la titula:

Los medios de comunicación son factor determinante para que los diferentes actores de la sociedad volteen los ojos hacia los Enfermos Celíacos. No nos cansaremos de repetir de que somos un sector olvidado por las autoridades fundamentalmente,

y que sólo nosotros seremos responsables de que tanto el sector salud, como los legisladores nos pongan en su agenda de trabajo. El Diario Imagen ha sido un factor imprescindible en las acciones que hemos emprendido y muestra de ello es esta nueva publicación de nuestras demandas y acciones. Gracias nuevamente.

Boletín de Prensa: 002

Los celíacos, relegados del derecho a la salud, en México

¿A qué jugamos los mexicanos cuando de la salud se trata? ¿Cuántos muertos más debemos ver para que las autoridades de nuestro país nos volteen a ver?. ¿Cuántos casos de celíacos hospitalizados requieren los medios de comunicación para darse cuenta de la dimensión de este asunto? ¿Qué quiere el senador Ernesto Saro para abrir los ojos y “encontrar” la iniciativa que busca modificaciones a la Ley de Salud, tan sólo para que se etiqueten los productos con una leyenda que diga “Libre de Gluten” y la suba al pleno? ¿En dónde están la sociedad, los industriales, los empresarios, los productores de alimentos, los restauranteros, para darle la mano a quienes padecen Enfermedad Celíaca?

A nadie le deseamos que entre sus familiares se encuentre un caso de enfermedad celíaca, porque eso no es vida. A ninguno de los mexicanos les pedimos que dejen de comer harinas. A ni uno sólo de los habitantes de este país le sugerimos que se abstenga de comer por lo menos el 90 por ciento de los alimentos que ve en la calle, en los supermercados, en las tiendas, pero ¿qué piensan cuando saben que hay en la República Mexicana un millón de niños, adultos, jóvenes que tienen un síndrome que los aleja de la vida social?

¿Qué reacción les provoca a los representantes de los medios de comunicación conocer casos como el de Juanito que tiene “alrededor de 5 semanas, con granitos, que los médicos confundieron con varicela, que el pediatra pensó en lo mismo, que le recetó medicina para varicela y una crema para la comezón, cuando que su problema es mucho más grave”?

¿Qué dirá el presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores, el coahuilense Ernesto Saro, cuando sabe que Juanito después de su andar por médico tras médico, “al final de la tercera semana no veíamos mejora de sus granitos, que fue hasta entonces cuando un médico general, con especialidad en dermatología, lo revisó y dijo que lo que le mostraba no era varicela y sospechó fuera DERMATITIS HERPETIFORME, y le tomó una muestra de tejido de su mano, donde tenía muchas ampollas, para enviarla a patología hacer las pruebas necesarias para confirmar el diagnóstico y corroborar lo que sospechaba?

Juanito una semana atrás, diario tenía ámpulas nuevas y varias, hoy ya casi no le salen, y se están secando las costras de sus ronchas. “Hemos seguido, creo yo, bien la dieta libre de gluten, aunque es probable que algo por ahí se nos haya escapado”.

Y sí, la creencia del padre de Juanito, quien nos narra estos hechos, es cierta.

“Hoy sábado mi esposa fue a donde compramos las tortillas de maíz, ahí las hacen a mano”, y le hizo la pregunta que todo celíaco debe hacer antes de comprar algún alimento. La respuesta fue de lo más elocuente y decepcionante. La señora que vende las tortillas le comentó que “le ponen harina de trigo para que inflen”.

“A mi esposa le dio el patatus, mi hijo se habrá comido unas 2 o 3 tortillas de ese tipo durante la semana, quizás es por eso que todavía tiene algo de ampollas. Le preguntó que si tenía masa sin esa harina y le dijo que sí. Compró la masa y ahora le vamos a hacer nosotros mismos las tortillas.

Las preguntas sobran cuando sabemos que en el mercado nacional ningún producto está etiquetado con la leyenda “Libre de Gluten” y que el 90 por ciento de ellos contienen algún derivado de trigo, cebada, centeno o avena, proteínas de ellos, que son mortales para los celíacos y que su consumo puede provocar en las celíacos baja de talla, abortos prematuros, desnutrición, anemias, osteoporosis y hasta la muerte.

La lucha es incansable por lograr el apoyo de los medios de comunicación para que difundan todo lo que hay en torno esta enfermedad, que pese a existir desde la creación de la humanidad nadie le ha hecho caso ni ha habido gobierno que la tome en cuenta para la agenda de salud, o, como en el caso de la administración actual, la del presidente Felipe Calderón, sea prioridad en su gobierno o digna de tomarse en cuenta, tan sólo porque ni siquiera las autoridades de la Secretaría de Salud saben que existe.

El próximo 5 de mayo, en una semana más, los Celíacos de México irán a manifestarse frente a las instalaciones del Senado de la República, allí en la Torre del Caballito, para entregar volantes, poner algunas cartulinas con demandas y recordarles a los senadores, a los ciudadanos, a todos quienes conforman esta sociedad, que somos mexicanos, que tenemos derecho a Salud, que somos seres humanos que requerimos de atención y que también tenemos derecho a una vida digna, a una vida sin gluten.

El próximo lunes 5 de mayo no seremos quizá muchos quienes nos concentremos en la esquina de Reforma y Rosales a las 11 de la mañana, pero sí daremos un paso en la búsqueda de alternativas para que se atienda a este sector de la población. Será una continuación del lanzamiento de Manifiesto Celíaco que el 29 de abril de año pasado lanzamos a los mismos actores de quienes ahora pedimos su atención.

Si más de un millón de mexicanos no somos noticia para los medios de comunicación, no sabemos, entonces en qué sociedad estamos inmersos.

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¿Qué reacción les provoca a los representantes de los medios de comunicación conocer casos como el de Juanito que tiene "alrededor de 5 semanas, con granitos, que los médicos confundieron con varicela, que el pediatra pensó en lo mismo, que le recetó medicina para varicela y una crema para la comezón, cuando que su problema es mucho más grave"?

¿Qué dirá el presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores, el coahuilense Ernesto Saro, cuando sabe que Juanito después de su andar por médico tras médico, "al final de la tercera semana no veíamos mejora de sus granitos, que fue hasta entonces cuando un médico general, con especialidad en dermatologia, lo revisó y dijo que lo que le mostraba no era varicela y sospechó fuera DERMATITIS HERPETIFORME, y le tomó una muestra de tejido de su mano, donde tenía muchas ampollas, para enviarla a patología hacer las pruebas necesarias para confirmar el diagnóstico y corroborar lo que sospechaba?

Juanito una semana atrás, diario tenía ampulas nuevas y varias, hoy ya casi no le salen, y se están secando las costras de sus ronchas. "Hemos seguido, creo yo, bien la dieta libre de gluten, aunque es probable que algo por ahi se nos haya escapado".

Y sí, la creencia del padre de Juanito, quien nos narra estos hechos, es cierta.

"Hoy sábado mi esposa fue a donde compramos las torillas de maíz, ahi las hacen a mano", y le hizo la pregunta que todo celíaco debe hacer antes de comprar algún alimento. La respuesta fue de lo más elocuente y decepcionante. La señora que vende las tortillas le comentó que "le ponen harina de trigo para que inflen".

"A mi esposa le dio el patatus, mi hijo se habrá comido unas 2 o 3 tortillas de ese tipo durante la semana, quizás es por eso que todavía tiene algo de ampollas. Le preguntó que si tenía masa sin esa harina y le dijo que sí. Compró la masa y ahora le vamos a hacer nosotros mismos las tortillas.

Las preguntas sobran cuando sabemos que en el mercado nacional ningún producto está etiquetado con la leyenda "Libre de Gluten" y que el 90 por ciento de ellos contienen algún derivado de trigo, cebada, centeno o avena, proteínas de ellos, que son mortales para los celíacos y que su consumo puede provocar en las celíacos baja de talla, abortos prematuros, desnutrición, anemias, osteoporosis y hasta la muerte.

La lucha es incansable por lograr el apoyo de los medios de comunicación para que difundan todo lo que hay en torno esta enfermedad, que pese a existir desde la creación de la humanidad nadie le ha hecho caso ni ha habido gobierno que la tome en cuenta para la agenda de salud, o, como en el caso de la administración actual, la del presidente Felipe Calderón, sea prioridad en su gobierno o digna de tomarse en cuenta, tan sólo porque ni siquiera las autoridades de la Secretaría de Salud saben que existe.

El próximo 5 de mayo, en una semana más, los Celíacos de México irán a manifestarse frente a las instalaciones del Senado de la República, allí en la Torre del Caballito, para entregar volantes, poner algunas cartulinas con demandas y recordarles a los senadores, a los ciudadanos, a todos quienes conforman esta sociedad, que somos mexicanos, que tenemos derecho a Salud, que somo seres humanos que requerimos de atención y que también tenemos derecho a una vida digna, a una vida sin gluten.

El próximo lunes 5 de mayo no seremos quizá muchos quienes nos concentremos en la esquina de Reforma y Rosales a las 11 de la mañana, pero sí daremos un paso en la búsqueda de alternativas para que se atienda a este sector de la población. Será una continuación del lanzamiento de Manifiesto Celíaco que el 29 de abril de año pasado lanzamos a los mismo actores de quienes ahora pedimos su atención.

Si más de un millón de mexicanos no somo noticia para los medios de comunicación, no sabemos, entonces en qué sociedad estamos inmersos.

Me resulta prácticamente imposible dormir cuando recibo correos electrónicos de los padres de familia de un pequeño del estado de Jalisco, un chiquitin que acaban de ser diagnosticados con Dermatitis Herpetiformer, una de las manifestaciones más agresivas de la enfermedad celíaca, y que se encuentran en la incertidumbre total por desconocer a quien recurrir para dar una dieta adecuada a su hijo y tratar de detener el detrimento de su salud.

La pareja, jóvenes, con tres hijos y el más pequeño celíaco afectado por celiaquía, recurre a Celíacos de México en un intento por conseguir orientación en torno a la alimentación, al tratamiento, a las mejores condiciones para que su hijo salga adelante. Piden desesperadamente apoyo, porque no lo tienen en los médicos locales. Bueno, un nutriólogo aconsejo darle de vez en cuando un "sandwich de jamón" a su hijo para que no resienta la dieta.

"Quise salir corriendo, platica Juan -nombre ficticio- y refugiarme en alguien que sepa. Cómo recomienda un sandwich cuando sabe que eso es veneno para el niño", nos dice.

Se le sugiere a ambos que recurran a una tienda de productos orgánicos que desde hace un tiempo cuenta con productos de procedencia extranjera libres de gluten, aptos para una dieta de celíaco. Acuden a ella, y Juan sale, regresa a su casa y nos escribe nuevamente:

No sabe el gusto que le dio a mi hijo saber que podrá volver a comer hotcakes, conseguí una harina libre de gluten y mañana se los hacemos. Son caros, pero cuando uno ve que el niño salta de gusto, vale la pena pagarlos.

Los ojos se llena de lágrimas ante esta reacción de un pequeño que ni siquiera conozco en persona, pero que imagino, cuando mi hermana, que sí lo vio, me dice: "está lleno de granitos en las manos, los brazos, la cara, y ampollitas reventadas, pobre niño, comenta". Sus padres están desesperados. No dejan de repetir que una nutrióloga le recomendó darle un sandwich con jamón.

Y es que Juan, su esposa y el pequeño acudieron a la casa de mi hermana en Guadalajara para obtener unos pocos de búlgaros, una tarea más que me he propuesto, y que sirve para que todos quienes requieren de los bacilos los obtengan sin costo alguno, como son todas las acciones que Celíacos de México realiza, ya que estamos conscientes de que son indispensable para un intestino deteriorado y más cuando los niños claman por una tasa de yogur fresco sin gluten, porque la mayor parte de los que hay en el mercado lo contienen.

Es aquí cuando resurge la necesidad de que el Congreso de la Unión tome cartas en el asunto y desempolve una iniciativa que está en la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores; una iniciativa que el propio presidente de la Cámara desconoce, porque en la revisión que hicieron desde que llegaron al principio de esta legislatura, no la vieron.

Celíacos de México se la entregó en propia mano al secretario técnico de la Comisión, y posteriormente le entregó otra, adecuada a las nuevas circunstancias que viven los celíacos, en su propia oficina del "Caballito" y ni así el senador Ernesto Saro conoció del asunto. A pregunta expresa dijo que no ha hecho nada la respecto.

La necesidad de una ley es urgente, porque ello implicaría que los productos tendrían que venir etiquetados de origen con la leyenda "libre de Gluten" o "contiene gluten", lo que, créaname, podría salvar vidas.

Por eso es que el 5 de mayo, en un intento por marcar el inicio de las demandas públicas, Celíacos de México ha convocado a una concentración frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, ahí, en la esquina de Paseo de la Reforma y Rosales, en la Torre del Caballito, como se conoce.

Esa será una concentración en silencio, la única palabra serán las cartulinas con las demandas que ya fueron entregadas al propio senador Ernesto Saro, en los que se dio en llamar el Manifiesto Celíaco México y que este 29 de abril cumple un año de haber sido lanzado, sin que ello se hubiera reflejado en los medios de comunicación, como tampoco el clamor de los celíacos por se les apoye en esta lucha sin precedentes.

Conocer un caso más de Dermatitis Herpetiformer en Jalisco, en tan sólo una semana, debe tener cierto significado para la sociedad, debería ser un llamado de alerta para las autoridades de Salud, porque ello demuestra que si la Enfermedad Celíaca se atendiera como debe, los casos se multiplicarían en gran cuantía.

No se trata de una epidemia, porque la Enfermedad Celíaca no es viral, es resultado de una herencia genética que viene de Europa, y que en México está calculado por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición afecta a por lo menos el 1% de la población nacional y la mayor parte de los servicios médicos desconocen como atenderla

La Enfermedad celíaca se considera la padecen por lo menos un millón de mexicanos, y nadie hace nada por ellos. Dónde quedó el dicho, las palabras, el discurso de las autoridades gubernamentales, que manifiestan que con un sólo caso que se diera de una enfermedad debería ser preocupación y atenderse, pero los enfermos celíacos llevamos un año con esta lucha y nadie hace caso.

En una afán por cambiar la cara de Celíacos de México, me he dedicado a crear un par de sitios que seguramente algunos de ustedes ya habrán visitado o estarán por conocer.

Uno, http://ceiacosdemexico.hosteando.org del que mandé la notificación vía correo electrónico, está hospedado en un host gratuito, que por lo mismo mete mucha basura y publicidad que no deja nada a este servidor, más que molestias, por lo insistente de sus anuncios y el bloqueo de repente del mismo sitio para trabajarlo.

El otro, todavía en proceso de optimización: http://celiacosdemexico.perionotas.com.mx, está hospedado en el host de trabajo de un servidor del sitio por excelencia que es precisamente http://perionotas.com.mx; es decir, es un subdominio en el que dedicaré mi empeño por ayudar a los Celíacos de México.

Este blog, lleva en la red más casi dos años de existencia. Un sitio en que hemos podido congregar información valiosísima de varias partes del mundo y que no me gustaría perder.

En el mismo hay testimonios de celíacos que nos permiten ver la dimensión del problema. Hay artículos de médicos mexicanos. Hay estudios de organismos internacionales de la Salud, como la OMC, la FAO y algunos otros. Hay revelaciones de universidades, institutos, investigadores, académicos, de revistas y diarios especializados, en fin de toda índole que van acordes a los tiempos que vivimos.

Toda esa información está ya en el nuevo sitio http://celiacosdemexico.perionotas.com.mx y es ahí donde seguiremos trabajando.

Este blog quedará paralizado hasta aquí. Esta será la última nota que vean en el mismo y yo los invitaría a que se dirigieran al nuevo, donde encontrarán toda la información -repito- que hay en este blog, pero tendrán una nueva presentación, más fácil de acceder y con algunas novedades de su interés.

Hay entradas, como la de los búlgaros y los tibicos que reciben muchas visitas de ustedes a diario y donde constantemente están aportando conocimientos con sus comentarios. Le pediría lo mismo, que buscaran la nota en cuestión en el nuevo sitio y ahí continuaran con sus comentarios, para no perder el hilo de los mismos, ya que se ha convertido en un foro de intercambio de experiencias, peticiones, solicitudes y de conocimientos.

En fin, podría decir más, pero lo importante es que sepan que de aquí en adelante Celiacos de México estará a su disposición en http://celiacosdemexico.perionotas.com.mx

En días pasados se atrevieron a cuestionar el control de calidad de los productos Kvalitet, cuando que en México son los de mayor confiabilidad y calidad, precisamente por su proceso de elaboración tan estricto que mantienen en la planta donde se procesan.


Jorge Ortega, gerente general de Industria Pabisan, empresa panificadora encargada de la producción de los mismos, nos escribe para reiterarnos lo que en Celíacos de México hemos constatado no una, si no varias veces:

Y nuestra amiga, Laura, madre de una pequeña celíaca no nos deja mentir. Ella misma estuvo a visitar la planta en Puebla a finales del año pasado y nos escribió algo que quizá ya hayan leído pero que reiteramos para remover conciencias y acabar con especulaciones insanas de gente que sólo ve sus propios intereses y que cree que atacando con infundios es como los Celíacos de México nos vamos a ayudar:

Esto obviamente, como puede verse fue en noviembre, hace apenas cuatro meses. Los productos ya están a la venta en los Superamas y pronto los tendrán en restaurante de prestigio, de dos de las cadenas más importantes en México.

Baste, además, recordar lo que los mismos productores nos han platicado, por escrito, de sus procesos de elaboración y que también pueden leer en el post correspondiente:

Por si algo faltara. Debo dar mi propio testimonio.

Yo soy un celíaco, con más de 34 años de diagnóstico. Siempre he sufrido por los alimentos y el desconocimiento de los mismos. Eso me llevó desde hace dos años a meterme de lleno a la investigación y la difusión de la Enfermedad Celíaca.

Desde entonces he sufrido de recaídas, sólo cuando me atreví a probar productos de otros ofertantes, que ustedes deben conocer bien, porque se los recomiendan por listado, vía correo electrónico, pero que no atreven a poner en su sitio oficial, porque no conviene a sus intereses.

Cuando Pabisan o Kvalitet llegó a mis manos, puse en duda su calidad y cuestioné demasiado a quienes me lo llevaron. Obviamente a Jorge y Óscar los conocí por esas razones. Me platicaron de ellos y acepté probarlos. Los consumo cotidianamente y debo decirles que he aumentado de peso hasta llegar casi a mis niveles óptimos.

Mido 1.74 metros de altura, peso cerca de 72 kilos. Mi estado nutricional es excelente. Y mantengo una calidad de Celíaco Refractario, que es la última condición antes de desarrollar linfómas, como resultado de los años que me mantuve con una dieta de mala calidad. No acepto la más mínima partícula de gluten, porque inmediatamente caigo deshidratado y en estado de shok en el hospital.

Por esto y muchas cosas más es que promociono, ayudo y recomiendo ampliamente los productos Kvalitet. Me molesta que haya gente que por que ve afectados sus intereses económicos hagan una publicidad contraria, con falsedades, rumores insostenibles y ataques inmerecidos, sólo porque se sienten “autoridad” para ello, pero debo reiterar que en México hasta ahora no existe un organismo con esa calidad, más allá de los que pueden significar los análisis de laboratorio, que Kvalitet ha superado con entera satisfacción.

Los certificados se exhibían en este sitio, pero por recomendación de esas mismas personas, el laboratorio en cuestión pidió que se bajaran de la red. Pero ahí están y los mantengo en mi poder, para quien quiera constatar que los productos Kavlitet tienen Cero Contenido de Gluten, lo pueda hacer.

Celíacos de México no juega con la salud de los mexicanos, no juega con la salud de los extranjeros que nos visitan, no juega con la salud de los Celíacos.

Celíacos de México está para servir, ayudar, orientar y canalizar con los mejores especialistas en la materia -que son muy pocos- a quienes así lo requieran y sus dos años de existencia en la red no lo dejan mentir.

Contamos con el reconocimiento de las asociaciones de diferentes partes del mundo, de los organismos que se encargan de la difusión y la orientación en países como España, Argentina y Chile, que son los avezados en la materia. Este sitio y el blog que lo antecede no deja mentir. Aquí mismo están los testimonio de ustedes que han hecho valer a Celíacos de México, como sitio por excelencia para la difusión y conocimiento de la EC.

Los productos Kvalitet son los únicos en México con garantía y pronto veremos más de ello. No se deje confundir ni llevar por falsos redentores de la celiaquía. No es justo.

Somos, efectivamente, como lo dijo el mismo joven, un grupo muy pequeño que no llama la atención, como para que las autoridades abran un espacio en su agenda médica y atiendan el problema, porque para ellos no es problema de salud nacional.

Pero también somo seres humanos y mexicanos y que yo recuerde el Presidente de la República en funciones ha dicho una y varias ocasiones que el derecho a la salud es para todos los mexicanos y que no descansará hasta ver que la totalidad estén atendidos en ese sentido. Los hechos en la realidad son otros.

La lucha sigue y seguirá en México y como sostengo en mi trabajo de tesis, no descansaré hasta lograr que se convierta en un asunto de salud para los legisladores y las propias autoridades, porque como mexicanos tenemos derecho a esa atención.

Recuerdo cuando llegué con una de las autoridades de la Secretaría de Salud y les pedí su intervención - ni para qué repetir el nombre o el puesto de quien se trata, él lo sabe y lo sabe bien-. Ofrecieron abrir espacios, llamar a mesas de trabajo, convocar a especialistas, hacer un llamado a las escuelas para que capaciten mejor a sus estudiantes de medicina y se conozca la EC, porque ni siquiera quienes están en los puestos de decisión la conocen.

Cuando el periódico El Universal publicó el amplio reportaje en sus páginas sabatinas y se los entregamos a la autoridades, se llevaron la sorpresa de su vida, porque eso era nuevo para ellos. Por eso la importancia de llegar a la sociedad a través de los medios de información, porque de esa manera se puede despertar su conciencia.

Llegaré hasta donde me lo permitan ustedes mismos, sí quienes están leyendo este texto y saben que con su participación decidida podremos avanzar.

Me quedo en México, como decía antes, y me quedo para ayudar a los demás, aunque en ello vaya mi propia vida, mi propia salud, en juego, porque, repito, no trabajo para mi; trabajo para los demás. Yo ya viví lo que tenía que vivir en este mundo y estoy muy agradecido.

Que las condiciones sean mejores para las futuras generaciones, debe ser nuestro empeño; para las generaciones de hoy, que ya padecen menos, por tener mayor información. Ofrezco lo mejor que tengo y lo pongo a su alcance. Permítanme conocer sus opiniones a través de los comentarios en estas entradas del blog. Créanlo o no, es la mejor forma de ayudar.

Pero mi respuesta, como digo, fue la misma que yo me había dado en esas tantas ocasiones:

Para mi resultaría de lo más cómodo; ya no tendría que lidiar ni con los medios, ni con las autoridades, ni con los legisladores, ni con gente que dice dedicarse a ayudar a los celíacos de México, pero que sólo busca el lucro o el realce a través de falsas promesas y a cambio de una "cuota" por tener el "privilegio" de la información requerida para ellos.

De esa forma yo viviría quizá en mejores condiciones y erogaría menos dinero en mi tratamiento y mi comida.

Pero entonces cambié mi respuesta por otras preguntas:

¿Y el resto de los celíacos qué? ¿Quien los va ayudar a ellos? ¿quién va a canalizar esas inquietudes? ¿quien se atreverá a acudir a las puertas de las oficinas de los senadores, de los diputados, de las autoridades de la Secretaría de Salud? si en este momento el único que lo hace soy yo.

Sé que mi tarea, es como estar dando "palos de ciego", porque como no hay eco ni entre los mismo celíacos, pues pocos te toman en cuenta, pero ese granito de arena que pongo por ayudar a quienes se acercan a este blog y piden orientación, aunque sea para solicitar unos pocos de búlgaros, o una dirección para comprar productos aptos o una simple "palmadita en la espalda" que les diga, somos más con ese problema, es valiosa.

Por eso no me voy a otro país. Yo no trabajo para mi, porque yo, como quiera que sea ya pasé, ya viví, ya lo vivo; ya lo sufrí, ya la sufro; tengo 51 años y 32 de ellos los he vivido en las peores condiciones por no tener la información que hoy esta recopilada en este espacio.

Es para los que vienen, para los hijos de nosotros, para los hijos de nuestros hijos y para todas las futuras generaciones, para quienes debe servir este trabajo que realizo y que emprendo.

Es para ellos para quienes debemos sentar las bases y que no padezcan lo que hemos vividos tantos celíacos de hoy.

Ya lo vemos con aquellos padres actuales que tienen a sus hijos en condición de Enfermedad Celíaca (EC) y que comienzan a tener productos a su alcance, como los de Kvalitet, que nos brindan calidad y atención, y que constantemente nos piden interacción o se las ofrecemos con las experiencias de los mismos celíacos y que hacen más por atendernos mejor.

Es gracias a este trabajo que se despierta de ese letargo a mucha gente y a integrantes de la sociedad que saben que pueden ayudar, pero que nadie se los dice o se los hace ver.

En otro país, yo viviría bien, quizá mejor que como ahora en México, pero me pregunto ¿estaría yo satisfecho de ver como los niños, los jóvenes, los viejos de México, seguiría sufriendo por no tener esa posibilidad de salirse del país, que, como nos dijo María en su visita a México, "Es un infierno para los mexicanos". Creo que no se vale.

La joven estudiante sonrió y guardó silencio.

Pero les decía que otro compañero de la misma clase había preguntado que a dónde quería yo llegar y qué respuesta esperaba de la sociedad con este trabajo. Si me lo permiten se los platico en el siguiente post...

El periódico El Clarín de Argentina, lo publicó:

Testimonio
Por desconocimientos de los médicos y de la gente, los síntomas de la enfermedad celíaca se suelen confundir con otros males y se tardan hasta décadas en conseguir un buen diagnóstico. Como le pasó a Verónica Bon, quien tenía los síntomas a los 7 años, pero recién se la detectaron a los 28.

"Una vez, el médico les dijo a mis padres que yo tenía cáncer de colon, y no era cierto. Usaba talle para 4 años cuando tenía 10. Era piel y hueso y nadie supo identificar que era celíaca. Me la detectaron después de diagnosticar a mi primer hija", contó a Clarín, Verónica, que trabaja en una empresa de comercio exterior y hoy tiene 32 años.

Durante la adolescencia, los síntomas más comunes fueron llagas en la boca. "Cuando me detectaron que era celíaca, dejé de comer con gluten y las llagas desaparecieron. Sólo volvieron cuando comí algo que estaba contaminado". Su vida cambió mucho. "Al tener a mi hija con la enfermedad, tengo un doble compromiso: ella tiene que aprender a comer sin gluten y yo tengo que enseñarle". Aclaró: "Si te invitan a un cumpleaños, olvidate de comer pizzas".

Una experiencia similar enfrentó Mirtha Fernández, de 38 años. "Primero le diagnosticaron la enfermedad celíaca a mi nena de 3 años, después a mi hermana, que sufría anemias constantes, y finalmente a mí. Yo no tenía síntomas, pero sí tengo un deterioro intestinal, que se halló después de más de un año de análisis de sangre".

Mirtha atraviesa la enfermedad con un pacto de por medio. "Hice un trato con mi hija. Ninguna de las dos hace trampa a la hora de comer. Desde ese momento, jamás volví a comer algo con gluten".

Menú:

• Generalidades de Utilidad

• Alimentos Seguros

• Una Dieta Simple

• Productos Libres de Gluten

• Direcciones en México

• Direcciones en Monterrey

• Generalidades de Utilidad

Al inicio, después de ser diagnosticado, se deben eliminar

leche, ya que existe una intolerancia a la lactosa que se debe a la inflamación y destrucción tan importante en el intestino. Gradualmente ésta se puede reintroducir.

Alimentos Seguros:

arroz,
maíz
café de grano
tortillas de maíz
soya
frutas (excepto la ciruela)
verduras
leguminosas
carnes
azúcar

Posible contenido de gluten:

helados
dulces de caramelo macizo
mermeladas

Prohibidos o inseguros

trigo,

cebada,

centeno
avena,

Nota: Con la avena existe controversia, sin embargo la mayoría de los datos con que contamos indican que su ingestión es segura, siempre y cuando se haya retirado temporalmente desde el inicio de la dieta, y estamos seguros de que no está mezclada con otros cereales.

Lamentablemente en nuestro país los establecimientos de comida no consideran un menú para celiacos, de hecho muchos ni siquiera conocen la enfermedad.

Incluso médicos, nutricionistas (nutriólogos) y chefs desconocen acerca del tema.

Fuente: INCMNSZ

Una Dieta Simple

Ésta es una guía, que de forma simple y rápida, permite entender a los enfermos celíacos como seguir una dieta libre de gluten y sin riesgos para procurar mejores condiciones de vida:

§ La presente guía es para ser usada con confianza y como un instrumento temporal de sobreviviencia hasta que la persona diagnosticada inicialmente con la Enfermedad Celiaca (EC) se familiarice con su nuevo régimen de vida.

§ La Enfermedad Celíaca es un desorden digestivo crónico encontrado en los individuos que son genéticamente susceptibles.

§ El daño al intestino delgado es causado por una reacción tóxica inmunológica debido a la ingestión de gluten.

§ Esto no permite que las comidas sean absorbidas apropiadamente.

§ Aún comidas con bajo contenido de gluten puede afectar la EC y dar como resultado un problema de salud. Los daños pueden ocurrir en el intestino delgado, aunque no haya ningún síntoma.

§ Entendiendo estos requerimientos de dieta usted podrá leer la información de los productos de comida y determinar si el producto es libre de gluten o no, o si su contenido de gluten es dudoso.

§ Dudosos son aquellos ingredientes en los que no hay suficiente información para determinar si están libres de gluten.

§ Ejemplos de estos son alimentos que contienen almidones y que han sufrido modificaciones. (La clase de almidón necesita estar identificada.)

§ Gluten es el nombre genérico para ciertos tipos de proteínas, contenidas en el cereal común de granos de trigo, cebada, centeno y posiblemente en avena y sus derivados.

· Arroz, maíz, soya, papas, tapioca, frijoles, sorgo, quínoa, mijo, alforfón, ararais, amaranto y harinas de nueces, son alimentos permitidos en la dieta de los celíacos.

· Los siguientes granos contienen gluten, no son permitidos de ninguna manera: Trigo, (y sus modificaciones) trigo durum, sémola, kamut y espelta.

Frecuentemente cerciórese de las comidas que a menudo contienen gluten:
· panes
· crotones
· pastas
· carnes procesadas
· caldos o sopas concentradas
· imitación de tocino frito
· rellenos
· empanizados
· productos marinados
· aderezos
· almidón o harina para espesar
· hostias de comunión
· imitación de mariscos
· salsas

§ Alcoholes y Vinagres que son propiamente destilados no deben contener ningún péptido de gluten que sea dañino.

§ Estudios indican que los péptidos de gluten son muy grandes para permanecer después de procesos de destilación. Esto deja el resultante liquido libre de glútenes al menos que aditivos conteniendo gluten se introduzca después del proceso de destilación.

§ Alcoholes y Vinagres deberían ser cuidadosamente investigados por aditivos antes de ser usados.

§ Vinagres de malta no son destilados y por lo tanto no son libres de gluten.

Etiqueta de Ingredientes:
La llave para entender la dieta libre de gluten es saber identificar muy bien los ingredientes en las etiquetas de las comidas.

Las etiquetas de las comidas que tienen los siguientes ingredientes dudosos no deben de ser consumidos; a menos que usted pueda verificar que no contengan o que sean derivados de otros granos prohibidos.

· Jarabes de arroz café ( normalmente hecho de cebada)
· Colorante de caramelo
· Dextrina (usualmente de maíz, pero puede ser derivado del trigo)
· Harina o productos de cereal
· Proteínas de vegetales hidrolizadas (HVP), proteínas de vegetales, proteínas de plantas hidrolizadas (HHP) o proteínas de vegetales texturizadas (TVP.)
· Malta o sabor a malta (usualmente hecho de cebada.) Se puede usar sí está hecho de maíz.
· Vinagre de malta
· Comida de almidón modificado o almidón modificado de una fuente no especificada o prohibida.
· Mono y diglicéridos (solamente en productos secos.)
· Saboreador en productos de carne.
· Salsa de soya o sólidos de salsa de soya (la mayoría de salsa de soya contiene trigo.)
· Goma de vegetal.

Etiquetas Claras Son Más Seguras:

• Una etiqueta clara no tiene gluten o ingredientes dudosos.
• Si tienen ingredientes dudosos, anúlelo y busque productos que sean libres de gluten.
• Las etiquetas deben leerse cada vez que usted compre una comida o producto. • Algunos productos permanecen libres de gluten por años, otros no.
• Usted puede verificar los ingredientes llamando o escribiendo a las compañías que elaboran el producto especificando los ingredientes de la comida que se quiere averiguar.
• Siga sus necesidades claramente, sea paciente, persistente y amable.

Si Hay Duda No Ingiera:

• Si no puede verificar los ingredientes o la lista de los ingredientes no esta disponible, no lo coma.
• No vale la pena provocar su sistema de defensa y dañar el intestino delgado ya que esto ocurre cada vez que gluten es consumido, sin importar la cantidad de comida o que haya síntomas.

Una Nueva Comida:

• Si hay una comida nueva que contiene ingredientes dudosos, no la use.
• Siempre sea atento a su cuerpo por reacciones adversas aun cuando usted crea que la comida nueva esta libre de gluten.

Libre de Trigo No Es Libre de Gluten:

• Productos libres de trigo pueden que sigan conteniendo centeno, posiblemente avena, cebada y otros ingredientes que no son libres de gluten.

Contaminación:

Preparación de las comidas:

• Cuando sé están preparando las comidas libres de gluten, no debe de estar en contacto con comidas que contienen gluten.
• Contaminación en las comidas puede ocurrir si se prepara en superficies comunes o con utensilios que no han sido bien limpiados después de haber preparado comidas que contienen gluten.
• Usando un tostador de pan común para pan libre de gluten y pan regular es la fuente mayor de contaminación.
• Comidas profundamente fritas cocinadas en aceite que comparten con productos empanizados no deben de ser consumidos.
• Condimentos en potes o contenedores que sean compartidos por otros pueden también producir contaminación.
• Cuando un cuchillo es sumergido en un condimento se contamina con migajas (ejemplo: mostaza, mayonesa, jaleas, mantequilla de cacahuate y margarina.)

Fabricación de las Comidas:

• Comidas que no han sido producidas en un ambiente libre de gluten, tienen el potencial de ser contaminadas con gluten.
• Esto puede ocurrir cuando la maquinaria o el equipo es inadecuadamente limpiado después de haber producido comida que contiene gluten.
• Por ejemplo, la maquinaria para triturar harina es muy difícil de limpiar y los residuos de gluten pueden quedarse.
• Harina de trigo puede quedarse en el aire por muchas horas en la panadería o en casa, y contaminar las superficies y utensilios expuestos o no cubiertos de los excedentes que son libre de gluten.

• No todas las reacciones adversas son causa de la Enfermedad Celiaca: Intolerancia de lactosa, sensitividad de comidas también influenza del estómago, son causas comunes de los síntomas similares a la EC. Personas diagnosticadas con la EC pueden tener problemas para digerir ciertas comidas, especialmente comidas grasosas, hasta que el intestino delgado tenga tiempo para sanar y empiece a absorber normalmente.

• Si es necesario, mantenga un diario de comidas que consume diariamente.
• Lea la etiqueta de ingredientes, recuerde usted lo que comió, y este pendiente de reacciones en su cuerpo.

Buena Actitud es Todo:

• Como todo lo que es nuevo, la dieta libre de gluten toma tiempo para ajustarse y acoplarse a ella.
• Es natural lamentarse por corto tiempo de los viejos hábitos de comida.
• Esté enfocado de todas las comidas que come.
• Frutas y vegetales frescos son deliciosos y saludables.
• Aves de corral, pescado fresco, carne y legumbres proveen proteínas y son naturalmente libres de gluten. La mayoría de productos de leche pueden ser disfrutados (siempre y cuando usted no tenga intolerancia a la lactosa).
• Pruebe los waffles libres de gluten para el desayuno, un sándwich con pan libre de gluten en el almuerzo, arroz, maíz, o pasta de quínoa para la cena.
• Su nueva forma de comer puede ser muy satisfactoria.
• Para el paciente con la enfermedad celiaca la dieta libre de gluten es un compromiso de por vida por eso no debe de adoptarse antes de ser apropiadamente diagnosticado con la Enfermedad Celiaca /Dermatitis Herpetiforme (EC/DH).
• Empezar la dieta sin los exámenes médicos completados no es recomendado y hace más difícil él diagnostico correcto.
• Los exámenes médicos para diagnosticar la EC pueden resultar negativos si una persona esta haciendo la dieta libre de gluten por mucho tiempo.
• Para que un examen sea valido tiene que reintroducir gluten a su cuerpo antes del examen medico.
• La EC es una enfermedad genética, no necesariamente hereditaria, del sistema inmune del intestino delgado y confirmación de EC ayudará a generaciones futuras estar conscientes del riesgo de EC en la familia.

Productos Libres de Gluten

Como el fin de esta página es mantener informados a los Celíacos de México sobre toda lo concerniente a los mismos, aquí le damos a conocer la lista de productos libres de gluten que hay en el mercado nacional.

Productos Kvalitet:

En todos los Superamas del D. F. y pronto en el resto de las entidades del país.

Panaderías La Altesa

Tienda Naturista La Manzana, ubicada en Miguel Ángel de Quevedo, junto a la Librería Gandhi.

O pedidos por correo electrónico desde cualquier parte del país al jorgeortega@kvalitet.com.mx  y  dvega48@yahoo.com.mx

Fruit de la Terre-

Pasta de harina de arroz orgànico FANTASIA
-Pasta de harina de arroz orgànico SPAGHETTI
-Pasta de harina de arroz orgànico FUSILLI.

Ocean Spray-Jugo de arándano
-Arándano y uva
-Arándano y manzana

Kurson Kosher
-Hamburguesa
-Salchicha árabe
-Pechuga de pavo ahumada
-Jamón de pavo Rostizado
-Pastrami de res rebanado
-Roast beef
-Carne de res cocida rebanada
-Salami de res
-BolognaMaseca
-Harina de maíz

Direcciones en México

Palacio de Hierro y Liverpool:
En todos sus almacenes
Área de Gourmet
Productos Santiveri (Españoles)
Ener-G (estadunidenses)

WallMart, Sumesa y Sams
Todos sus almacenes
Productos Aires del Campo
Nature´s Path (estadunidenses)

Tiendas The Green Corner:

Sucursal Coyoacan
Av. M.A de Quevedo No. 353 Esq. Prolongación Zaragoza,
México, D.F.
Tels: 55 54 45 14, 24 57 34 20

Sucursal Condesa
Mazatlán No.81
Col.Condesa,
México D.F.
Tels: 10 54 76 62, 10 54 76 99

Sucursal Polanco
Homero No. 1210
Col. Polanco Reforma,
México D.F.
Tels: 30 93 82 90, 52 03 60 78

Sucursal Cuajimalpa
José Ma. Castorena No. 395
Plaza Cuajimalpa
Col. Cuajimalpa
Centro
México D.F.
Tels: 21 63 38 92

Biocentros Aires de Campo:

BioCentro® Sur
A. Toluca 1111 Local 1A
Olivar de los Padres
5425-8935 y 5425-8936

BioCentro® Bosques de las Lomas
Bosques de Duraznos #187 local 10
Plaza Bosques,
Del. Miguel Hidalgo
5596 - 70 32 y 5596 - 70 05

BioCentro® Interlomas
Centro Comercial Interlomas
Local O 28
Tel. 5290 9060

BioCentro® Zona Esmeralda
Dr. Jorge Jiménez Cantú s/n
Diamant Plaza, local 8 b
52930
Atizapán de Zaragoza, Mex.
Tel: 5308 1914 y 5308 2402

BioCentro® Cuernavaca, Mor.
Av. Alta Tensión #1 (a un lado de Botanicus)
Col. Cantarranas
Tel. 01 777 3105846

Origenes Orgánicos:
Plaza Popocatépetl 41a
Col. Condesa
México D.F.,
Tel. 52 08 66 78 y 55 25 93 59

Direcciones en Monterrey

La Asociación de Celíacos de Monterrey nos hace llegar algunas direcciones donde pueden encontrar productos libres de gluten en esa ciudad del norte del país:

LA MANZANA SANA:
Anillo Periférico Nún. 512
San Jemo
Tel. 8315 3900
(Cereales, Galletas y Barritas nutricionales)

LA MANZANA SANA:
Avenida Leones Cumbres 3er sector

EL PALACIO DE HIERRO:
3er. Piso
Gómez Morín
Paseo San Pedro
San Pedro Garza García
(Harinas de Ener-G, galletas, productos Santiveri, Etc.)

VEGETARIAN-SR. NATURAL.-
Vasconcelos, Frente al Colegio Labastida
(Galletas)

PASTELES GAB'S:
Argentina núm 259
Col. Vista Hermosa
Tel. 8347 2035, 8348-0556
(Harinas preparadas para Hotcakes, para Brownie de chocolate y pastel de vainilla)

Gracias a Sonia de España que nos hizo llegar este reportaje y Laura González que nos ayudó con la traducción, aquí podemos leerlo en español y darnos cuenta de lo mal atendidos que estamos los Celiacos de México y la indiferencia de que somos objeto.

Y lo peor de todo es que no sólo nadie hace nada para avanzar, sino que ponen cada vez más obstáculos, por intereses obscuros, a la tarea que realizamos quienes realmente estamos interesados en que esta situación mejore.

Ojalá y después de leer esto, la gente tome conciencia y se apreste a trabajar en pro de los Celiacos de México, desde la trinchera que sea, pero con propósitos claros y transparentes.

Lee aquí el artículo completo...

Los pñlatillos que presentan en este inicio, son unas albóndigas con tomate, pollo a la barbacoa y de postre, unos profiteroles.

Un reportaje claro que, resultado de las acciones que realiza el grupo de Celíacos de Argentina y que va a encaminado a la consecución de la Ley Celíaca en aquel país, movimiento que cada día cobra mayor fuerza.

Una semana después volvió al tema y trata de la vida de los celíacos, en lo que constituye la segunda parte del reportaje.

Aunque ambos videos se refieren concretamente a Argentina, no dejan de ser de gran utilidad para quienes se interesan en el tema o quieren conocer más allá de la información médica.

Véanlos, duran casi ocho minutos cada uno, pero creo que bien valen la pena...

Hoy es el día Mundial de la Salud, que da pie a recordar el nacimiento de la Organización Mundial de la Salud (OMS), dicen ellos que "brinda una ocasión para fomentar la toma de conciencia sobre aspectos relevantes de la salud mundial".

Nosotros preguntamos ¿la Enfermedad Celíaca" tendrá relevancia para la OMC?, porque a la fecha no han tocado el tema, a excepción de su reunión de 2000, cuando consideraron que es parte de un grupo de enfermedades alergénicas y que los alimentos modificados genéticamente, puedes ser un riesgo para nuestra salud.

Ojalá hicieran un poquito más por esos millones de seres olvidados y aislados en gran parte del universo por las autoridades  de Salud.

MANIFIESTO CELÍACO MÉXICO

http://manifiestoceliacomex.wordpress.com

• La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 150 nacidos; se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 66.000 celíacos diagnosticados en México.

• La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa o como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 90% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

• La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles; el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). La enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celíaco.

• La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

• Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. Pero en la reunión de 1997 de esta Comisión, celebrada en Ginebra, Suiza, se decidió establecer como máximo permitido 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un costo que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.

• Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y debido a que en México no se ha legislado sobre la materia, no hay garantía alguna para el consumo de los mismos, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco; razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

• Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de los propios industriales o prestadores de servicios, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos alimenticios, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

• Como resultado de la falta de interés de las empresas, la administración pública y la comunidad en general, no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la comunidad celíaca europea y sudamericana.

• El Estado mexicano recoge en su artículo 4° de la Constitución Política y en el artículo 77 bis de la Ley de Salud el derecho a la protección a la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 15.000 diagnosticados de celiaquía, el estado se desinhibe por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos, muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.

• Reclamamos al gobierno mexicano que asuma el análisis de los productos sin gluten; que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por la Secretaría de Salud o, en su defecto, obligue, mediante reglamento, a que las empresas las aporten, sean accesibles a todos los ciudadanos y a las instituciones que las soliciten.

• Reclamamos una campaña activa de la Secretaría de Salud, explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios, hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general, con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.

• Reclamamos de la Secretaría de Salud, y de las Instituciones gubernamentales con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

• Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea , por ejemplo, los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad Social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

• Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos con servicio de alimentos.

Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco una calidad de vida adecuada, que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

Celíacos de México

Al principio fue medio duro. Cambiar hamburguesas y papas fritas no fue fácil, pero tampoco imposible, agrega. La que más problemas tuvo fue mi mamá, señala con picardía la joven, ya que, además de aceptar que su hija tiene celiaquía, tuvo que aprender a cocinar con productos distintos sin que la cocina fuera su fuerte.

A Leticia, de 17 años, le diagnosticaron esta enfermedad hace cuatro años.La doctora Liliana Cammi, jefa del Programa de Detección Precoz de Enfermedad Celíaca de OSEP, afirma que lo que puede ser un simple trastorno puede convertirse en una seria complicación, si no es abordado a tiempo.

¿En qué consiste el Programa de detección precoz de la enfermedad celíaca?

El doctor Oscar Daffra, gastroenterólogo y coordinador del Programa, señaló, que una de cada 100 personas padece de esta enfermedad, pero la mayoría lo ignora porque no presenta los síntomas habituales (diarrea crónica, pérdida de apetito y peso y distensión abdominal).

A raíz de esta situación, OSEP encaró desde febrero pasado un programa de detección temprana en niños de 1 a 9 años, afiliados a esta obra social. En esta primera etapa, los estudios se realizan ante la demanda espontánea de los padres o ante una solicitud médica en el Sanatorio Fleming y el Hospital El Carmen, dos de los efectores propios de esta obra social.

De todas maneras, OSEP analiza actualmente un proyecto que contempla la exigencia de estos estudios a niños de 0 a 3 años. Los beneficiarios serían aquellos niños cuyas madres quieran retirar la leche que en forma gratuita se les entrega todos los meses para sus hijos, hasta los tres años.

De esta forma, una franja importante de menores podrán ser diagnosticados de inmediato para su tratamiento posterior.

La celiaquía no debe suponer ninguna traba para el desarrollo de una vida normal. Tener una dieta adecuada y no transgredirla es la base fundamental para hacer frente a esta enfermedad.

La importancia de la detección temprana

OSEP dispuso que, en esta primera etapa, los destinatarios del programa fueran niños de entre 1 y 9 años.

La detección temprana es fundamental para un desarrollo armónico de nuestros hijos.

El retraso en el diagnóstico y/o ausencia de un tratamiento adecuado puede conllevar complicaciones tales como mala nutrición, depresiones psíquicas, infertilidad masculina y femenina, abortos repetidos y mayor riesgo de padecer determinados tipos de cáncer.

Si los estudios y las determinaciones respectivas dan positivo, los pacientes empiezan a ser controlados por un médico de cabecera, un pediatra, un nutricionista y un psicólogo.

De los 600 chicos evaluados hasta el momento, los marcadores le han dado positivo a 55. No obstante, para confirmar estos resultados será necesario realizarles una biopsia intestinal, último paso del exámen de detección.

Octubre de 2006

Por lo menos un millón de  mexicanos están en peligro de perder la vida, toda vez que a las instituciones del sector Salud de México pareciera no importarles todos aquellos que son intolerantes al gluten, es decir al trigo, la cebada, el centeno y la avena y conocidos como enfermos celíacos.

Según estadísticas proporcionadas por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición doctor Salvador Subirán (INN), 1:100 a 1:200 personas son víctimas de este padecimiento que afecta fundamentalmente las vellosidades del intestino y puede ocasionar, entre muchas otras afectaciones, anemias, falta de crecimiento, abortos prematuros, osteoporosis, linfomas o carcinomas y deshidrataciones severas, que de no atenderse a tiempo pueden llevar hasta la muerte.

Países como España, Argentina y Chile, por mencionar los más adelantados en la materia, han creado asociaciones de celíacos, lo que ha motivado el surgimiento de centros hospitalarios y de investigación especializados, restaurantes con menús particulares, tiendas con productos aptos para celíacos y una legislación específica que obliga a la industria a etiquetar sus productos con detalle de sus ingredientes y notificarlo a la Asociación en turno.

En México estamos muy lejos de alcanzar estándares de este tipo, ya que se carece de esa organización, y la mayor parte de los médicos del sector oficial desconocen a fondo los síntomas de la enfermedad, confundiéndola constantemente con cualquier otro padecimiento gastrointestinal, por lo que la atención de la misma lleva a un deterioro de la salud de quienes están afectados.

El doctor Luís Uzcanga, director de Enseñanza del INN, y uno de los pocos especialistas en México dedicados al estudio de la enfermedad celíaca (EC), destacó la importancia de que en nuestro país se profundice en la investigación de la celiaquía, toda vez que no se cuenta con una infraestructura suficiente para su detección, ni con estadísticas precisas que nos permitan avanzar en la atención de la misma.

Es precisamente bajo su responsabilidad, que un grupo de médicos del INN han iniciado un protocolo para determinar el tipo de gen que existe en México y avanzar en el conocimiento de la enfermedad celíaca, ya que ésta es genética y herencia de los europeos que han llegado a nuestro país desde tiempos de la conquista, la cual ha proliferado por la falta de atención de parte del sector salud.

De acuerdo con las estimaciones del doctor Uzcanga, en México uno de cada 1:150 personas padecen lo que también se denomina Síndrome de Mala Absorción por Enteropatía al Gluten y, lo peor, el 90 por ciento de ellos ni siquiera saben que son portadores de la misma.

Qué implica ser celíaco.-

Reportes médicos dan cuenta de que la EC la desarrollan los seres humanos durante sus primeros años de vida, cuando es más fácil su detección y control, pero puede descubrirse a cualquier edad y manifestar sus peores consecuencias en la edad adulta, porque el intestino alcanza un deterioro de tal magnitud que complica su tratamiento.

Durante la adolescencia su diagnóstico es poco probable, porque la mayoría de los jóvenes no dan muestra de afectación alguna, no presentan síntomas que evidencien el padecimiento y, por lo mismo, no se hace necesario acudir al médico para su control.

La EC afecta principalmente a personas de origen anglo, aunque se ha llegado a detectar en personas de raza negra e incluso algunos casos entre los chinos; es dos veces más frecuente entre las mujeres.

Diarreas intensas, en algunos casos; estreñimiento en otros; abultamiento del abdomen, baja de peso, anemia, deshidratación, evacuaciones con restos de alimentos, grasa e incluso moco y sangre, son algunas de las manifestaciones clásicas de la EC.

Pero también, puede estar asociada a otras enfermedades como la Diabetes Melitus, el Síndrome de Down, Hepatitis, Cirrosis o trastornos psicológicos, entre otras. La intolerancia a la lactosa o alergias a ciertos alimentos pueden también ser indicativos de que padecen la enfermedad celíaca.

Este tipo de pacientes tienen un gran reto frente a la vida diaria. Su tratamiento consiste únicamente en una dieta estricta libre de gluten, es decir no puede contener nada de trigo, cebada, centeno y avena y en México por lo menos el 90 por ciento de los alimentos industrializados, embotellados, enlatados, empaquetados, contienen algún derivado de esos cereales.

Hay casos, incluso en que las tortillas de maíz son mezcladas con aditamentos, conservadores o colorantes artificiales que en su mayoría provienen de la proteína del trigo, lo que las convierte en un veneno para los celíacos. Los arroces, base de la alimentación de ellos, también ya incluyen una serie de aditivos que los hace un peligro para estos pacientes.

Como explica un pediatra gastroenterólogo argentino, Christian Boggio Marzet, realizar una dieta sin gluten no es tarea fácil. Si bien la dieta no cura la enfermedad, ayuda a controlarla muy bien.

De este modo —apunta— el paciente que realiza la dieta sin cometer transgresiones puede llevar una muy buena calidad de vida.

Por eso resulta esencial conocer qué alimentos contienen gluten y cuáles no. Dado que el gluten puede encontrarse en muchos de ellos, desde un fiambre hasta una pasta dental, resulta imprescindible que el celíaco conozca la composición y el origen de lo que come —puntualizó.

El conocimiento de esta enfermedad permanece todavía oculto en nuestra sociedad. A pesar de ser altamente frecuente pocos individuos conocen realmente la forma de vivir de un celíaco, por lo que la exclusión social es un factor constante en nuestro ámbito, dado que, sobre todo en los niños, al requerir una alimentación diferente, los obliga a tomar actitudes de aislamiento.

Numerosos son los desafíos para lograr que los pacientes cumplan la recomendación de una alimentación sin gluten. Uno de ellos consiste en lograr que las empresas de alimentos rotulen en forma clara y completa los ingredientes de los alimentos, como por ejemplo, cuando se incorpora un almidón debiera rotularse el origen de ese almidón: maíz; papa o trigo o al incorporar una proteína vegetal, debiera especificarse de donde proviene, soya u otro.

Un buen rotulado —dicen los especialistas— facilitaría entonces la selección de alimentos y el cuidado de la salud de estos pacientes, además permitiría optimizar los análisis que se efectúen en forma rutinaria para identificar alimentos libres de gluten, lo cual en México es casi imposible, ante los elevados costos de operación.

Sólo como un ejemplo: analizar un producto alimenticio, trátese del que se trate, tiene un costo de 350 pesos en un laboratorio y para poder hacerlo hay que llevar por lo menos 10 productos, para que el costo del kit que se aplica sea capitalizable, porque de lo contrario no resulta para ninguna de las dos partes.

Por último, hay que mencionar que si un celíaco mexicano quiere llevar una vida alimenticia normal, es decir comiendo panes, pasteles, galletas, hamburguesas, hot dogs, tortas, etc., sus gastos tendría que incrementarlos por lo menos en un 300 por ciento, ya que los pocos productos aptos para ellos son de origen español, estadounidense, argentino o italiano y, por consecuencia, sus precios son demasiado elevados.

Mientras que cualquier persona puede comprar un tubo de galletas marías a 2.50 o 3.00 pesos, el celíaco compra esa misma cantidad de galletas, pero con una composición a base de harina de papa o arroz, a 30 pesos el tubo, con lo que su economía se ve severamente lastimada, quizá más que su propio intestino.

El trabajo —indican los que saben— es y debe ser muy intenso. El sector salud debe tomar cartas en el asunto para atender a esos más de un millón de mexicanos que no saben a quien recurrir, primero para ser atendidos adecuadamente, después para sobrellevar su enfermedad y tener un buen nivel de vida.

Un grupo de celíacos mexicanos comienzan en la tarea de conformar lo que sería la primera Asociación de Celíacos de México, esfuerzo que requerirá de la participación decidida de las autoridades gubernamentales, del sector salud, de padres, madres, maestros, medios de comunicación, investigadores, Universidades e instituciones de educación superior; de la atención de los señores legisladores y